Alcuni spunti dalla letteratura sullo Shared Decision Making (SDM)

Giuseppe Tibaldi

La maggioranza dei servizi che operano all’interno della rete italiana di Salute Mentale di Comunità dichiarano, in modo esplicito, di aver fatto propri i modelli operativi su cui si fonda l’orientamento alla “recovery”.

Una delle parole chiave di questi modelli “recovery-oriented” è rappresentata da un termine che ha trovato difficoltà di traduzione in italiano, l’empowerment. Una delle (mie) traduzioni è “partecipazione attiva ai processi decisionali ed, in generale, alle scelte più importanti che mi riguardano”. Essa va, ovviamente, promossa e favorita dai professionisti della salute mentale “recovery-oriented”.

Nella letteratura internazionale, a partire dai primi anni del nuovo secolo, è andato crescendo il numero di pubblicazioni che hanno proposto la necessità di un superamento dei concetti di “compliance” e “adherence” (e delle valenze paternalistiche, o autoritarie, che essi portavano con sé). La proposta alternativa ha preso il nome di Shared Decision Making (SDM), che può essere facilmente tradotto come decisioni condivise. Patricia Deegan e Robert Drake sono stati tra i primi a proporla come “imperativo etico” per i professionisti della salute mentale. Nel contesto specifico italiano la promozione di questo principio etico è stata convalidata anche a livello giuridico, attraverso i contenuti della Legge 219/17, che non riguarda solo i professionisti del “fine vita”.

Queste brevissime premesse mi servono per introdurre il problema della traduzione di questo “imperativo etico” nel vivo della pratica quotidiana dei Servizi di Salute Mentale italiani. La letteratura internazionale più recente si è concentrata sulle barriere all’adozione dello SDM, cioè sugli ostacoli e le resistenze alla sua concreta applicabilità da parte sia dei professionisti della salute mentale sia dei “diretti interessati” (utente e componenti della sua rete personale).

L’articolo di cui vi suggerisco la lettura (visto che è un articolo open access) e di cui vi ripropongo alcuni dei tanti stimoli, è questo: Verwijmeren D. & Grootens K.P. “Shifting Perspectives on the Challenges of Shared Decision Making in Mental Health Care” Community Mental Health Journal, 2023 https://doi.org/10.1007/s10597-023-01170-6
Scaricabile a questo indirizzo: https://link.springer.com/article/10.1007/s10597-023-01170-6

Si tratta di una revisione che ha preso in considerazione tutti gli articoli della letteratura scientifica internazionale che affrontavano esplicitamente il tema delle barriere allo SDM (a prescindere che fossero ricerche o articoli di altra natura). Raccomando, quindi, oltre alla lettura, anche un’attenzione specifica alla ricca bibliografia di questo articolo.

Il prezioso lavoro di sintesi di questi due autori si è basato sulla identificazione di tre diversi livelli dell’offerta di assistenza psichiatrica nella comunità:

• il livello micro, di concreta interazione dialettica tra professionisti e diretti interessati nel quotidiano;
• il livello meso, di organizzazione dell’offerta qualitativa da parte dei sistemi locali di assistenza psichiatrica;
• il livello macro, dei fattori socio-economici e culturali che maggiormente incidono sulle relazioni tra professionisti della salute mentale e diretti interessati.

Ho riprodotto, in italiano, la loro utilissima tabella riassuntiva.

Tabella – Le barriere all’adozione delle decisioni condivise (SDM), in salute mentale

Alla luce della mia esperienza specifica, nell’adozione – come priorità personale e professionale – del modello delle decisioni condivise e sulla base dei tanti momenti di confronto, e conflitto, con altri colleghi, io considero molto utili le indicazioni degli autori sull’impatto degli interventi coercitivi rispetto alla successiva proposta di decisioni condivise. Altrettanto utili, al livello micro, sono le loro considerazioni sulla difficoltà, da parte di molti operatori della salute mentale, di coinvolgere attivamente i componenti della rete, familiare e non, nei percorsi decisionali (three-way communication). Queste forme di coinvolgimento, in realtà, consentono l’adozione di scelte di cui tutti si sentono corresponsabili, essendo stati messi nella condizione di farle proprie.

Per quanto riguarda gli ostacoli a livello meso, vengono messi in evidenza alcuni elementi critici molto presenti negli scenari attuali della salute mentale di comunità in Italia. Il primo è rappresentato dall’indebolimento del principio della continuità terapeutica, derivante dal rapido turnover e dalle carenze dei professionisti del SSN, con frammentazione dei percorsi di cura (e frequente coinvolgimento parallelo di professionisti del privato). Il secondo, strettamente connesso al primo, è quello del tempo disponibile per gli incontri tra professionista e diretti interessati. Il tempo necessario per costruire decisioni condivise con i soggetti coinvolti può sembrare eccessivo, quando si avvia questo processo, ma è necessario ricordare (come fa anche una recente revisione Cochrane sullo SDM) che il tempo investito nella costruzione di un accordo trasparente si traduce in una riduzione del tempo successivo di verifica (o di intervento in situazioni di crisi). Il terzo ostacolo lo illustro grazie al testo degli autori: “l’offerta dei servizi di salute mentale si fonda su interventi a breve termine e sul rifiuto dei rischi, in modo tale che la prevenzione delle ricadute viene considerata più importante degli effetti indesiderati a lungo termine di un farmaco. Sempre più spesso, i professionisti della salute mentale considerano i farmaci come il loro trattamento di prima scelta, anziché prendere in considerazione i trattamenti non farmacologici”. Su queste basi, le scelte condivise (che includono, spesso, gli interventi non farmacologici) vengono abitualmente lasciate da parte, con una riproposizione di una cultura di tipo paternalistico.

A livello macro, le indicazioni emerse dalla loro revisione della letteratura sono altrettanto utili e ripropongono la centralità dei processi di stigmatizzazione tuttora molto presenti, ma sottolineano anche l’importanza dei vincoli economici ed assicurativi sul piano dell’ampiezza dell’offerta di interventi, non solo farmacologici.

L’insieme degli elementi emersi dalla loro revisione consente agli autori di suggerire quattro proposte qualificanti per la pratica quotidiana, che mi limito a citare brevemente:

1. Coltivare, come preferenziali, le relazioni terapeutiche a lungo termine, facendo propria la metafora del “viaggio condiviso”, dove è in gioco la vita personale e sociale dei soggetti coinvolti e non la loro semplice adesione a singoli interventi.
2. Accettare il principio che le decisioni condivise si fondano sulla condivisione dei rischi (e delle responsabilità di tutti nella loro gestione). I modelli di Advance Care Planning (Contratti di Ulisse) possono essere una soluzione concreta per formalizzare questa condivisione dei rischi.
3. Accettare una certa flessibilità nel processo di costruzione delle decisioni condivise, che può portare anche a prendere una posizione finale trasparente sul fatto che non sia ancora possibile arrivarci.
4. Mantenere come elementi chiave di riferimento l’inclusione sociale, il rispetto delle differenze e la critica a tutti i meccanismi di stigmatizzazione e di auto-stigma.

In una pratica quotidiana che cerchi di orientarsi verso le decisioni condivise, queste indicazioni sono utilissime. Non va dimenticato che, nel contesto italiano, l’approvazione della Legge 219/17 offre una cornice ed un supporto autorevole all’introduzione, ed al rispetto concreto, di questo diritto dei nostri assistiti. Il diritto di partecipare attivamente alle decisioni che li riguardano (insieme a chi fa parte della loro rete personale).

Bibliografia

1. Patient Information Forum “Removing barriers to shared decision making. A co-production project in Nottingham and Nottinghamshire” April, 2023
2. Aoki Y, Yaju Y, Utsumi T, Sanyaolu L, Storm M, Takaesu Y, Watanabe K, Watanabe N, Duncan E, Edwards AGK. Shared decision‐making interventions for people with mental health conditions. Cochrane Database of Systematic Reviews 2022, Issue 11. Art. No.: CD007297. DOI: 10.1002/14651858.CD007297.pub3. Accessed 14 January 2024.
3. Rosca A., Karzig-Roduner I., Kasper J., Rogger N., Drewniak D. & Krones T. “Shared decision making and advance care planning: a systematic literature review and novel decision-making model” BMC Medical Ethics 2023, 24-64
4. Verwijmeren D. & Grootens K.P. “Shifting perspectives on the challenges of Shared Decision Making in Mental Health Care” Community Mental Health Journal, 2023 https://doi.org/10.1007/s10597-023-01170-6
5. Deegan P.E: & Drake R. E. “Shared decision making and medication management in the recovery process” Psychiatric Services, 2006, 57, 11, 1636-1639.
6. Deegan P. “Guarigione, riabilitazione e la cospirazione della speranza” in “La pratica quotidiana della speranza” Mimesis Edizioni, 2020, Milano, pp.55-76
7. Bomhof-Roordink H., Gartner F.R., Stiggelbout A.M. & Pieterse A.H. “Key components of shared decision making models: a systematic review” BMJ Open 2019 doi:10.1136/bmjopen-2019-031763
8. Grim K., Rosenberg D., Svedberg P. & Schon U.K. “Shared decision-making in mental health care – A user perspective on decisional needs in community-based services” . Int. J. Qualitative Stud Health Well-being 2016, 11: 30563
9. Tibaldi G., Salvador L., Garcia-Gutierrez J.C. “From treatment adherence to advanced shared decision making: new professional strategies and attitudes in mental health care”. Current Clinical Pharmacology 2011, 6: 91-99
10. Tibaldi G. La sfida democratica. La psichiatria di comunità italiana tra istanze paternalistiche e diritti emergenti delle persone con esperienze dirette di sofferenza mentale. Psicoterapia e Psichiatria 2019, numero 3.
11. Slade M. “Implementing shared decision making in routine mental health care” World Psychiatry, 2017, 16 (2), 146-153