L’OMS ha pubblicato a maggio 2023, un documento finalizzato a promuovere il coinvolgimento significativo delle persone affette da malattie non trasmissibili, problemi di salute mentale e disturbi neurologici nella co-progettazione e miglioramento di politiche, programmi e servizi, fornendo indicazioni pratiche per rendere operativo tale coinvolgimento.
Di fatto coinvolgere attivamente i portatori di interesse e le persone con esperienza vissuta di disagio, può costituire un importante acceleratore per produrre cambiamenti positivi. Le persone hanno il diritto e il dovere di partecipare individualmente e collettivamente alla definizione di politiche, programmi e servizi inclusivi ed equi, finalizzati a promuovere la propria salute e benessere. Il coinvolgimento attivo delle persone esperte per esperienza vissuta, dei diversi stakeholders e delle loro comunità può altresì favorire, relativamente a problemi complessi, soluzioni innovative, inclusive e appropriate al contesto, permettendo di progettare, implementare, monitorare e valutare insieme le soluzioni più pertinenti.
I principi che sottendono tale approccio sono: dignità e rispetto; potere e equità; inclusività e intersezionalità poiché l’esperienza vissuta di un disturbo spesso si interseca con altre condizioni di salute e con diversi fattori sociali; impegno e trasparenza; istituzionalizzazione e contestualizzazione, poiché il coinvolgimento delle persone con esperienza vissuta deve essere formalmente integrato nella pratica e nella cultura istituzionale e organizzativa.
In questo contesto possono quindi realizzarsi condizioni positive e abilitanti, quali: finanziamento sostenibile delle persone attivamente coinvolte; ridistribuzione del potere; eliminazione della stigmatizzazione; approcci integrati; potenziamento delle capacità; istituzionalizzazione del coinvolgimento attraverso una sua formale implementazione.
